他循著自己的節(jié)奏生長，她秉承母親的本能堅(jiān)守前行。她從不認(rèn)為自己有多偉大，只覺得這是她應(yīng)該做的。

4月24日晚，深圳南山區(qū)一間排練室里，The S.R.星合樂團(tuán)的孩子們正在為即將到來的演出排練。這群孩子中，18歲的王麒涵（藝名：哲哲）正熟練地打著架子鼓，眼神專注而明亮，全然沉浸在屬于自己的音樂世界里。

這個(gè)陽光帥氣的大男孩，若不開口說話，很難讓人察覺到他的“特別”。而如今他能從容成長、融入生活，全因身后那位如太陽般默默守護(hù)著他的母親。

突如其來的確診，她咬著牙扛起所有

哲哲兩歲那年，他的媽媽發(fā)現(xiàn)自己的孩子和別的小朋友有些不一樣。他從不主動(dòng)呼喚爸爸媽媽，從不與人對視，總是一個(gè)人發(fā)呆，對周遭的一切都顯得漠不關(guān)心。“那時(shí)候還抱著一絲僥幸心理，覺得孩子可能只是說話晚、性子慢，直到偶然看到報(bào)紙上關(guān)于孤獨(dú)癥的科普，越看越心慌，趕緊帶著他去了深圳市兒童醫(yī)院?！被貞浧甬?dāng)年的場景，哲哲媽媽的語氣里仍藏著一絲不易察覺的酸澀。

中度孤獨(dú)癥，連同醫(yī)生那句“需要終身干預(yù)”的診斷結(jié)果，像一盆冷水，澆得哲哲媽媽渾身冰涼。

“我在醫(yī)院門口的石頭墩上坐了很久，腦子一片空白，當(dāng)時(shí)就覺得給我判了‘死刑’，忍不住號啕大哭?！钡珳I水過后，她很快清醒過來：孩子需要她，自己不能倒下。確診后的第十天，她毅然辭去了工作，放下所有，四處奔波打聽，為哲哲尋找專業(yè)的干預(yù)機(jī)構(gòu)，從此踏上了全職陪伴、與孩子并肩前行的道路。

那些日子，難以用語言盡述，人幾乎是分裂的。每天十幾個(gè)小時(shí)的陪伴訓(xùn)練，從最基礎(chǔ)的發(fā)音、認(rèn)物，到感統(tǒng)訓(xùn)練，日復(fù)一日，從未停歇。

直到哲哲7歲時(shí)，哲哲媽媽偶然發(fā)現(xiàn)，他對聲音和節(jié)奏特別敏感。路邊傳來的旋律，都能讓他停下腳步，跟著節(jié)奏晃動(dòng)身體、點(diǎn)頭，還會(huì)在桌子上輕輕敲打節(jié)拍。察覺到孩子的這份天賦，媽媽決定讓他接觸樂器，第一個(gè)選擇便是架子鼓?？蓪W(xué)習(xí)的過程遠(yuǎn)比想象中艱難，哲哲記不住鼓譜時(shí)會(huì)煩躁不安，甚至產(chǎn)生抵觸情緒。

“一個(gè)簡單的鼓點(diǎn)，正常孩子學(xué)幾遍就能掌握，哲哲卻要練上幾百遍、上千遍?！蹦嵌螘r(shí)光里，哲哲媽媽就像上了發(fā)條的機(jī)器，日夜連軸轉(zhuǎn)，常常在深夜偷偷崩潰大哭，可天一亮，擦干眼淚依然笑著陪哲哲繼續(xù)打磨每一個(gè)鼓點(diǎn)、每一段節(jié)奏。

漫長的陪伴之路滿是坎坷，她卻始終以溫柔堅(jiān)守，靜待花開。

“樂團(tuán)的溫暖，讓我們娘倆看到希望”

2025年年底，The S.R.星合樂團(tuán)成立，團(tuán)員們都是和哲哲一樣的孤獨(dú)癥患者。起初，哲哲媽媽是通過樂團(tuán)其中一位家長了解到這個(gè)平臺，她覺得能讓相同情況的孩子一起接觸音樂、共同成長，這樣的機(jī)會(huì)格外難得，便立刻為哲哲報(bào)了名。

“樂團(tuán)就像一個(gè)溫暖的大家庭，孩子們在這里互相陪伴。雖然溝通不多，但他們能感受到彼此的善意，也學(xué)會(huì)了配合與包容。”哲哲媽媽感慨道，以前哲哲性格刻板，情緒不穩(wěn)定，甚至有容易傷到自己的極端行為，而在樂團(tuán)的排練中，他慢慢變得開朗，學(xué)會(huì)了主動(dòng)和老師、小伙伴打招呼，也懂得了堅(jiān)持與合作。

成立至今，The S.R.星合樂團(tuán)進(jìn)行了大大小小幾十場演出。團(tuán)員們的家長都覺得，孩子加入進(jìn)來后，生活有了更清晰的目標(biāo)和奔頭。“音樂讓這些孩子找到被接納的方式，在旋律里，他們沒有隔閡、沒有差異，彼此共鳴、彼此陪伴，慢慢變得更勇敢、更從容，也讓更多人看見孤獨(dú)癥孩子的閃光點(diǎn)與純粹。”哲哲媽媽說。

每當(dāng)看見哲哲自信地站在舞臺上，和小伙伴們默契配合，大大方方地完成整場演奏。哲哲媽媽的心里都滿是欣慰與感動(dòng)，“他們只是需要一個(gè)舞臺、一份包容、一個(gè)機(jī)會(huì)，只要給予他們足夠的耐心，他們真的可以閃閃發(fā)光?！?/p>

如今的哲哲，已經(jīng)能熟練演奏架子鼓、吹奏類等多種樂器。“音樂是幫助他通往外界、與世界對話的一扇窗口?！闭苷軏寢屨f，很多哲哲沒辦法用語言表達(dá)的情緒和想法，都能通過樂器傳遞出來。一次母親節(jié)，她對哲哲說：“你吹一首《萱草花》給媽媽吧?！彪m然哲哲沒有過多的言語，但他認(rèn)真演奏的模樣，讓她堅(jiān)信，孩子其實(shí)明白這份感情。

沒想過“為什么是我”，只是出于母親的本能

哲哲媽媽至今記得，曾陪哲哲爬泰山的經(jīng)歷。從中天門到南天門，陡峭的臺階一眼望不到頭，爬到中途，進(jìn)退兩難的她，忽然覺得，這就像她和哲哲的人生之路——迷茫、艱難，卻只能咬著牙往前走?！拔腋嬖V自己，臺階總有數(shù)，只要一步一步爬，總有登頂?shù)囊惶?。”正是這份信念，支撐著她走過了最黑暗的歲月，也陪著哲哲一點(diǎn)點(diǎn)突破自我。

作為孤獨(dú)癥孩子的媽媽，她肩負(fù)著比普通母親更重的責(zé)任，必須時(shí)刻寸步不離地陪伴在孩子身邊，給予他遠(yuǎn)超常人的特殊關(guān)懷與耐心呵護(hù)——既要時(shí)刻關(guān)注孩子的情緒波動(dòng)，及時(shí)疏導(dǎo)他的不安與煩躁，也要細(xì)致照料他的飲食起居、日?，嵤拢€要全程陪同他參與康復(fù)訓(xùn)練與樂團(tuán)排練，不敢有片刻松懈。

最讓她難以釋懷的，是曾經(jīng)每到六一兒童節(jié)，手里精心準(zhǔn)備的禮物永遠(yuǎn)送不出去——哲哲不懂節(jié)日的意義，也不會(huì)表達(dá)喜悅?！八矚g看街上的路燈，我就開著車，帶著他在深圳的街頭轉(zhuǎn)圈，兒子在后面懵懂地看著窗外，自己在前面崩潰大哭。”

可即便如此艱難，她也從未抱怨過一句?！拔覐膩頉]有想過‘為什么是我’，也不覺得自己偉大，這只是一個(gè)母親的本能。就像雞媽媽護(hù)著小雞，我只是在護(hù)著我的孩子。”在她眼里，哲哲雖然特殊，卻有著最純粹的內(nèi)心，“他現(xiàn)在會(huì)主動(dòng)問我‘媽媽你累嗎’，吃雪糕會(huì)先遞給我，雖然只是簡單的舉動(dòng)，卻讓我覺得所有的付出都值得?！?/p>

“他給了我一個(gè)見證生命成長全過程的機(jī)會(huì)，”哲哲媽媽眼含淚光卻面帶微笑，“我感恩他，他是來成全我的。”對于哲哲的未來，哲哲媽媽只有最簡單、最樸素的心愿：“希望他能學(xué)會(huì)獨(dú)立生活，照顧好自己，情緒穩(wěn)定，每天開開心心，平安喜樂就好?！彼蚕Ｍㄟ^樂團(tuán)的演出，能讓更多人了解孤獨(dú)癥孩子，放下偏見，多一份包容與接納。

采訪尾聲，談及想對身處同樣困境的媽媽們說的話，哲哲媽媽語氣誠懇：“別放棄，用心陪伴，學(xué)著真正接納孩子，陪著他一步步慢慢往前走。如今醫(yī)療和社會(huì)包容度都在不斷進(jìn)步，愿大家好好疼愛孩子，也好好愛自己。”

而這個(gè)母親節(jié)，她最想要的禮物，也簡單得讓人動(dòng)容：“能抱抱孩子，聽他演奏一首樂曲，平平淡淡地度過，就很好。”

執(zhí)行策劃：張輝

統(tǒng)籌：葉梅

視頻：胡津瑋

文字：何亞南 王睿 劉惠敏

海報(bào)：李豫軍